«В мою руку встроен PayPass». Как живут люди-киборги в Москве
«Город» пообщался с владельцами необычных ручных протезовПротезирование частей человеческого тела получило большое развитие в последние годы. Современный бионический протез руки позволяет управлять кистью, делать захват и поднимать довольно тяжелые предметы. Готово ли общество принять новых людей-киборгов? Владельцы ручных протезов рассказали «Городу», как устройство изменило их жизнь и почему реакция окружающих порой удивляет.
Екатерина Харитонова, 29 лет, SMM-менеджер
«Одна рука своя, вторая – из «Сколково», – написано в профиле Instagram-аккаунта Екатерины. У девушки с рождения отсутствуют пальцы на правой руке, но протез она впервые поставила только пару лет назад. Попытки протезирования в детстве предпринимались дважды, в 3 и 15 лет, но неудачные. Сегодня Екатерина носит современный бионический протез, позволяющий чувствовать себя более комфортно и уверенно.
«Реакция у людей бывает радикально разная, – говорит девушка. – Некоторые удивляются и отводят глаза. У нас так принято в обществе, и мне так с детства бабушка говорила: если видишь человека с какой-то особенностью здоровья, не смотри. Наверное, я не одна с такими установками выросла». Сложности из-за этого возникали и при трудоустройстве после университета. «Когда я приходила на собеседования, те, кто замечали, что руки нет, очень напрягались. Возникала внезапная пауза, и по разговору я понимала, что не очень-то хотят меня трудоустраивать», – вспоминает Екатерина.
При этом в узких компаниях люди чаще интересуются, подходят и задают вопросы: «О, неужели пальцы сами двигаются? Будущее уже здесь!» Но больше всего девушку восхищает искренняя реакция детей. Как они ее только ни называли: и железный человек, и железная рука, и даже киборг-убийца. Взрослые тоже дают свои определения, но они гораздо скромнее в эмоциях, отмечает Екатерина.
После двух лет ношения тягового протеза девушка познает все плюсы бионического. Она может взять и зафиксировать пакет, подержать кошелек или перенести что-то тяжелое. Есть небольшие ограничения в мелкой моторике, но даже шнурки она научилась завязывать с протезом. «Конечно, я продолжаю пользоваться здоровой левой рукой, потому что протез, какой бы он ни был технологичный и инновационный, это не рука. Кроме того, у протеза нет чувствительности», – объясняет девушка.
Сегодня Екатерина яркая девушка с розовым цветом волос, татуировками и пирсингом. Она воспитывает сына, открывает для себя новые карьерные горизонты и вдохновляет других людей с подобными физиологическими особенностями. «Протезирование для меня стало спусковым механизмом ко многим изменениям. Я сама себя загнала в рамки, что нужно спрятаться и так безопасней. Мне реально так безопасней было до 27 лет. А сейчас я как будто нагоняю то, что мне хотелось сделать всегда и что я не сделала в подростковом возрасте. Я сняла блок в плане руки, и у меня постепенно отваливаются и другие блоки в жизни», – отмечает Екатерина.
До 27 лет Екатерине приходилось прятать руку от посторонних глаз всеми возможными способами. Подбирала гардероб так, чтобы рука была прикрыта одеждой или сумкой. В возрасте 15 лет, начав встречаться с парнем, ей удавалось скрывать от него свою особенность в течение двух недель. Но когда он это обнаружил, то сразу предложил расстаться. Повзрослев, девушка осознала, что это скорее плохое исключение, и потом на протяжении жизни вопрос отсутствия части руки волновал больше ее саму, чем парней.
Сергей Бачу, 35 лет, пилот-испытатель киберпротезов
Сергей потерял обе руки в детстве, когда залез на столб высоковольтных линий электропередачи. После получения электротравмы ему пришлось ампутировать обе руки до предплечья. «В детстве я жил в деревне и, когда потерял руки, чувствовал во взглядах и отношении жалость. Это очень неприятно. Любой человек хочет чувствовать себя полноценно. Когда его жалеют, он чувствует себя слабее, что он не такой, как все», – говорит Сергей.
До приобретения протезов мужчина 18 лет жил без них и научился быть полностью самостоятельным, несмотря на травму. Работал курьером, оператором на телефоне, в сфере аренды жилья, приспособился есть и расписываться без протезов. Сергей даже увлекся диджейством и стал выступать на различных площадках в качестве хобби. Кардинальные изменения произошли в жизни мужчины, когда он устроился на новую работу в компанию, которая занимается разработкой и выпуском функциональных протезов рук.
Сначала Сергей пошел туда на должность логиста, однако позже ему предложили начать тестировать новые разработки. Так мужчина стал одним из первых тестировщиков бионических протезов в России. «Мне была интересна сама идея, я хотел быть частью всего этого и видел необходимость моего присутствия. Когда выпустили биоэлектрические протезы, мне предложили их сделать. Государство компенсировало затраты на 100%», – рассказал Сергей.
Мужчина стал одним из первых, кому в протез установили банковскую карту с функцией PayPass. «Я этому очень рад, это помогает в быту – расплачиваться просто прикосновением протеза в магазинах, за проезд в метро. Очень хорошая идея вшить туда телефон, потому что с помощью протезов неудобно манипулировать телефоном с touch screen. А когда телефон будет встроен на уровне предплечья и еще туда включить голосовой помощник, это многим облегчит жизнь», – считает Сергей. Пока ему приходится пользоваться кнопочным телефоном, а планшетом управляет уже сняв протез.
Сергей мечтает попробовать управлять мотоциклом, но на данный момент это невозможно. Там необходимы пальцы для сжатия и использования кнопок на руле, а также работа сгиба кисти при нажатии на газ. «Управление должно быть четкое, а протез может выдать ошибку – на транспорте это может быть рискованно для жизни. В автошколу тоже нужна справка о физическом состоянии здоровья, ее не дают. Есть еще над чем работать. Надеюсь, лет через пять, когда внешний мир будет более автоматизирован, можно будет больше действий производить с протезами», – говорит Сергей.
Пока даже самые продвинутые протезы на мировом рынке выполняют в среднем 10% функционала руки, отмечает молодой человек. Однако даже такой инструмент очень необходим в его жизни. Благодаря протезам мужчина начал заниматься сноубордом и вошел в сборную Московской области. «Когда я начал заниматься спортом, то почувствовал, что наконец-то стал таким, как я хотел, но не находил мотивацию. Протезы стали мотивацией, я с ними занимаюсь. Они помогают мне пристегиваться, придерживаться на подъемнике и производить разные манипуляции», – рассказал мужчина.
Будучи тестировщиком нового поколения протезов, Сергей искренне хочет помочь сделать их более функциональными с возможностью покрывать как можно больше задач. «Это необходимо не только для людей, которым они нужны, но и для всего общества. Потому что когда люди с инвалидностью смогут вести полноценный образ жизни, как и остальные, то общество изменится в лучшую сторону», – считает Сергей.
Нина Гусарова, 5 лет, средняя дочь в многодетной семье
Нина родилась с аплазией левой кисти (дефект развития, при котором отсутствует или недоразвит орган или часть тела). Мама Елена узнала об этом только когда дочь родилась. Делали кесарево, и Елена во время операции могла видеть врача и разговаривать. «Я видела, что выражение ее лица изменилось, но она мне ничего не сказала. Потом, когда уже неонатологи принесли закутанную дочь, мне сообщили о левой кисти. Конечно, был шок», – вспоминает Елена.
Когда об этом узнал муж, отреагировал сдержанно, кто-то из родственников заплакал, кто-то был шокирован, но приняли ситуацию как есть. «Я это тоже приняла как должное, это мой ребенок», – говорит Елена. Сегодня она не позволяет никому делать жалобные «глаза из Шрека» при виде дочери Нины. Девочка растет наравне со старшей сестрой, которой 8 лет, и не получает никаких поблажек из-за своей особенности. Родители поставили задачу вырастить уверенную в себе девочку.
Когда впервые Нине в три года установили тяговый протез, было непросто объяснить дочери, что это необходимая для нее вещь. «Глобальной любви не случилось, но я знала, что так и будет, – говорит Елена. – Мне важно было ее просто познакомить, дать ей понять, что это нужно, удобно и ей в помощь». Сейчас у Нины уже второй протез, который она использует более активно, например, катается с ним на двухколесном велосипеде, держа руль обеими руками.
Дети на площадках всегда любопытны, подходят к Нине с вопросами и просят показать, как работают пальцы. Елена рассказала, что раньше некоторые родители, видя ее дочь, могли просто уводить своего ребенка из песочницы. Сейчас такое случается редко. «Я говорю ей: «Они обычные ребята, а ты – супергерой, у тебя необычная рука». Хотя недавно она мне плакала: «Не хочу быть супергероем, хочу быть обычной!». Но это быстро прошло», – отмечает Елена.
Нина ходит на спортивную гимнастику, делает разные упражнения наравне с другими детьми. Чтобы висеть на брусьях, ей надевают специальный крюк, который помогает сделать захват. Среди детей девочка стала чувствовать себя более уверенно, отвечает на вопросы, показывает, что у нее есть рука с рисунком панды, хвастается. Кроме того, Нина помогает маме по дому: разбирает посудомойку, вынимает белье из стиральной машины, пылесосит – все наравне с обычными детьми ее возраста.
Елена признается, что с рождением дочери стала по-другому смотреть на людей с физиологическими особенностями, чувствовать их изнутри. «Хочется, чтобы они не чувствовали себя с ограниченными возможностями. Нина ведет обычный образ жизни, и если наша история и наш образ жизни кому-то может помочь и сподвигнуть к тому, чтобы другому ребенку вырастить крылья, это круто», – заключила Елена.
В России, согласно действующему законодательству, инвалиды при наличии индивидуальной программы реабилитации имеют право на компенсацию стоимости протеза от государства.
«Ведомости.Город» выражает благодарность компании «Моторика» за помощь в подготовке материала.