Владимир Путин рассчитывает на чужие деньги

Некоторые российские родители точно знают, сколько стоит жизнь их детей. Потому что их дети тяжело больны и нуждаются в постоянном лечении. Большая и все увеличивающаяся часть этих родителей – благодаря прежде всего усилиям общества и некоммерческих организаций – получает лекарства для своих детей бесплатно, в том числе и даже в основном от государства.

У некоторых детей, увы, болезни неизлечимы, и им никакими деньгами не поможешь. До недавнего времени спинальная мышечная атрофия (СМА) была такой болезнью. СМА – тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Долго эти дети не живут.

Теперь лекарства от СМА есть. Одно из них стоит 155 млн руб. и называется золгенсма – если его вовремя, до семи месяцев или до года, применить, ребенок может вообще выздороветь. Это самое дорогое лекарство в мире. Другое – спинраза, его надо применять постоянно, на первый год лечение стоит примерно 48 млн руб., на следующие – примерно 24 млн руб. каждый год. На одного больного ребенка. Больные дети и их лечение – сфера ответственности региональных бюджетов. В Красноярском крае, к примеру, 12 больных СМА, в первый год на их лечение потребуется 576 млн руб. Расходы на красноярское здравоохранение целиком в 2020 г. – чуть более 40 млрд руб.

Конституция (статья 41, не подверглась правке) устанавливает право гражданина России на бесплатную медицинскую помощь. Регионам чрезвычайно трудно выполнить конституционные обязанности и обеспечить больных детей такими дорогими препаратами, как спинраза. Красноярский край попросил денег у федерального бюджета – потому что родители детей с СМА судятся с региональными минздравами и выигрывают. А в Ставропольском крае родители семимесячной девочки Ады по специальной правовой процедуре обратились, минуя все российские суды, прямо в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) – и он обязал Россию обеспечить Аду спинразой. Юристы, поддерживавшие ходатайство родителей девочки, считают, что этим решением ЕСПЧ создан прецедент и теперь больные СМА в России будут получать спинразу почти автоматически.

Кстати сказать, препарат этот в России зарегистрирован (в отличие от золгенсмы), но только в августе прошлого года. Производитель спинразы, Johnson & Johnson, до середины лета нынешнего года бесплатно снабжает лекарством 41 российского больного ребенка. И выражает намерение снизить цену на спинразу – курс лечения будет стоить 32 млн руб. в первый год и 16 млн руб. – все последующие.

Конечно, в некоторых случаях Россия игнорирует решения ЕСПЧ. Но вряд ли россияне поймут своих правителей, если они торпедируют такое решение европейского суда.

Поэтому или не поэтому, но заместительница председателя правительства Татьяна Голикова (а она хорошо знает обо всех проблемах с лекарствами для больных детей – была министром здравоохранения) предложила президенту Владимиру Путину создать фонд, в котором были бы не только государственные деньги, но и деньги благотворителей, и деньги бизнеса, т. е. тоже благотворителей. И из этого фонда тратить деньги на самые дорогие лекарства – вроде спинразы.

Благотворители, с кем удалось поговорить, уверяют, что им эта идея нравится. Один из них, правда, декларирует, что ему источник средств для помощи больным детям вообще неважен. Другие же осторожно надеются, что хотя бы часть проблемы с дорогими и сверхдорогими препаратами исчезнет. Но все замечают одно и то же: государство по Конституции не должно вроде бы перекладывать с себя ответственность за здоровье даже самых дорогих больных ни на кого. Теперь же, если вдруг денег не будет хватать, допустим, на золгенсму (ее же зарегистрируют когда-нибудь?), – не скажет ли высокопоставленный кто-нибудь, что это их фонд не собрал?

Не хотелось бы, чтобы это был такой государственный пиар, правда же!