«Коммерсантъ» узнал о дефиците лекарств для людей с редкими заболеваниями

Из-за эпидемии коронавируса люди, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, не могут получить необходимые противовирусные препараты. Об этом пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на пациентские общественные организации.

По данным газеты, препараты для лечения ревматоидного артрита, системных красной волчанки и склеродермии пациенты не могут найти ни в коммерческой рознице, ни по системе льготного лекарственного обеспечения. Спрос на препараты вырос из-за упоминания их в рекомендациях Минздрава по лечению коронавирусной инфекции. Так, в Российской ревматологической ассоциации «Надежда» рассказали, что в конце апреля Минздрав снова обновил рекомендации. «Один из препаратов предназначен для лечения тяжелых форм ревматоидного артрита как у детей, так и у взрослых, а также тяжелых форм системных васкулитов, болезни Стилла и других тяжелых ревматических заболеваний», – рассказала член президиума ассоциации Полина Пчельникова. Национальный медико-хирургический центр имени Н. И. Пирогова, перепрофилированный для лечения больных с коронавирусом, уже разместил закупку одного из таких лекарств.

Как рассказала газете председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова, пациенты с системной склеродермией не могут приобрести препарат «плаквенил» из того же списка, так как он вошел в список рекомендованных Минздравом и исчез из аптек из-за централизованного выкупа государством. По словам председателя Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Яна Власова, в следующей версии рекомендаций Минздрава могут появиться и препараты для лечения пациентов с рассеянным склерозом.

Кроме того, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулев, из-за ограничений существенно изменились «сроки ввода в эксплуатацию оборудования для нанесения кода маркировки». По его словам, часть лекарств (для терапии гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, новообразований крови и родственных тканей, рассеянного склероза, препараты, применяемые в трансплантологии) может не попасть на российский рынок из-за невозможности их промаркировать. ВСП обратилась в правительство с предложением временно, до 2021 г., разрешить оборот отдельных препаратов без маркировки. Ранее о переносе просили Ассоциация российских фармацевтических производителей и представляющие интересы международных фармкомпаний ассоциации «Инфарма» и AIPM.

Все перечисленные Жулевым лекарства входят в число предназначенных для лечения по программе «7 высокозатратных нозологий». Осенью прошлого года заработала система обязательной маркировки таких препаратов.  С 1 июля 2020 г. маркировка станет обязательной для всех лекарств.