Путин встретился с руководителем фонда «Круг добра» Ткаченко

Президент России Владимир Путин в Международный день защиты детей провел встречу с руководителем фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко. Об этом сообщила пресс-служба Кремля.

«Отец Александр, хочу вас поблагодарить за организацию работы фонда “Круг добра”. Он работает эффективно, у вас хорошая команда очень профессиональных людей и людей, которые с душевной теплотой относятся к детям, нуждающимся в особой поддержке со стороны взрослых», – сказал президент.

Ткаченко в ответ поблагодарил президента за оценку работы фонда и представил альбом историй детей, которым фонд оказал поддержку. Одна из историй - про мальчика Эмиля из Приморского края, у которого была выявлена тяжелая форма спинально-мышечной атрофии.

«Врачи ставили неблагоприятный прогноз. Для таких детей есть уникальные лекарства, они готовятся индивидуально, и мы поставляем их очень оперативно. <...> Фонд смог поставить лекарство в ближайшие дни после подтверждения диагноза, лечение прошло успешно», – рассказал протоиерей.

Мама Эмиля отказалась от него после установки диагноза, но он был усыновлен в семью из Москвы.

«Недавно в Общественной палате выступала Маша, ей 12 лет, и, несмотря на то что она вынуждена передвигаться на коляске, у нее удивительная энергия, она внимает жизнь, она зажигает всех вокруг. Она написала письма бойцам СВО, она вдохновила весь класс и всю школу», – рассказал Ткаченко.

Президент пожелал успехов в работе фонда. Он заверил, что власти будут обеспечивать все для поддержки работы организации.

Фонд «Круга добра» был создан по указу президента в 2021 г. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные – приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Согласно информации на сайте фонда, средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн руб. в год. В октябре 2023 г. стало известно, что на финансирование фонда направят более 175 млрд руб. из федерального бюджета. 

22 мая Ткаченко сообщил, что к концу 2023 г. фонд оказал помощь 23 500 детей с одним из 89 заболеваний на сумму 212 млрд руб. В прошлом году на закупку 104 наименований лекарств, медицинских изделий, технических средств реабилитации, оплату девяти видов высокотехнологичной медицинской помощи фонд направил 120,9 млрд руб.

Организация регулярно расширяет перечень заболеваний, по которым возможно оказание помощи в лечении детей. 21 февраля фонд включил в перечень заболеваний хроническую реакцию «Трансплантат против хозяина» (РТПХ) и атрофию зрительного нерва Лебера (НОНЛ). В декабре 2023 г. «Круг добра» включил в перечень заболеваний первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ) и препарат для его терапии эмапалумаб, а также еще один препарат сиролимус для пациентов с туберозным склерозом.