Как медлительность российской бюрократии убивает и умножает страдания
Как государство мешает родителям лечить больных детей
Вот девочка появилась на свет – кесаревым сечением, третий ребенок в семье, хорошо развивалась, – а в два года по ночам у нее начали возникать тонико-клонические приступы, т. е. она теряла сознание, выгибалась дугой, а потом ее начинали бить судороги. А дальше болезнь стала быстро усугубляться, начались другие приступы – у девочки нарушалось сознание, она принималась часто-часто моргать, заводить глаза вверх и влево и потом медленно оседать. И такие приступы у нее возникали 200–300 раз в день! Каждые 5–7 минут!
Невозможно себе представить отчаяние родителей такой девочки – если у них есть время на отчаяние. Ребенку, у которого приступ, надо помогать, неотступно наблюдать за ним. И очень хорошо можно себе представить их счастье, когда появляется препарат или препараты, которые прекращают приступы. Один из таких препаратов – тот самый фризиум, за приобретение которого сначала возбудили, а потом отменили уголовное дело против Лены, матери ребенка, которому врач назначил этот препарат.
Дело-то отменили, а конфискованный незаконный фризиум, кажется, не вернули.
То есть в России его быть не должно вроде как – но вот пожалуйста: во втором номере за 2019 г. «Русского журнала детской неврологии» разбирается случай пациентки П. А. 2011 года рождения – и авторы публикации спокойно сообщают, что ей давали фризиум. В том же журнале за 2011 г. разбирается клинический случай пациента К. 1994 года рождения – фризиум совершенно избавил его от судорожных приступов на три недели; правда, приступы вернулись, но отмена или даже снижение дозировки фризиума резко их учащало.
Есть и патенты Российской Федерации (RU 2 492 137 C2 и RU 2 648 957 C1), в описании которых фризиум де-факто упоминается как лечебное средство. А в старой статье академика-неонатолога Николая Володина (журнал «Вопросы практической педиатрии», 2007 г.) фризиум отнесен к основным антиконвульсантным препаратам, применяемым в России в раннем детском возрасте.
Уголовных дел никаких нет, хотя информация обо всех этих и сотнях других случаев применения фризиума – открыта.
Одним людям можно, значит, избавляться от страданий, а другим почему-то – нельзя. Выборочная безжалостность! Но дело-то вышло вопиющее, резонанс возник в обществе – и пошла в ход тяжелая артиллерия, выступил сам пресс-секретарь президента Дмитрий Песков: надо, говорит, искать золотую середину, прикрывают, мол, этой темой [покупками для больных] попытки незаконного распространения сильнодействующих лекарств.
Кажется, правоохранительные органы и, шире говоря, государственные органы в целом получают деньги налогоплательщиков как раз для того, чтобы подумать и разобраться: где преступник, а где доведенная до отчаяния мать; какое лекарство изо всех сил нужно как можно скорее сделать доступным, чтобы облегчить муки больных и их родственников, а какое можно и импортозаместить. Руководствоваться, простите за банальность, интересами людей, которым чрезвычайно трудно живется.
Ну нет. Приступ каждые 5–7 минут, судя по всему, не входит в компетенцию чиновников ни от здравоохранения, ни тем более от правоохранения, у них там бумаги, инструкции и процедуры, а самое главное – высокое начальство: похвалит или нет.
Граждане давно это поняли и говорят властям: справимся сами, хотя бы не лезьте, не врите тут, не мешайте! Деньги соберем, лекарства привезем! Не тут-то было.