Как понять аутиста
Сотрудники центра «Антон тут рядом» пытаются улучшить жизнь своих подопечных
Второго апреля - в День распространения информации об аутизме - более 150 человек соберутся в Москве на Форум родителей, чьи дети имеют расстройства аутистического спектра (РАС). Что это такое и что с этим делать, в России практически никто не говорил еще несколько лет назад. Сейчас благодаря активности родителей и работе фондов появляются разные центры для детей и взрослых с РАС. Удивительный и вместе с тем характерный пример - открывшийся недавно в Санкт-Петербурге центр творчества, обучения и социальной реабилитации взрослых аутистов «Антон тут рядом». Удивительный тем, что он создан не специалистами, а просто активными людьми на пожертвования. Но характерно, что без настоящего желания понять аутистов и помочь им проекты не получаются. Официально «Антон тут рядом» открылся в декабре 2013 года, но большинство «студентов» появились здесь уже в 2014 году.
План действий
Новые проекты при центрах помощи аутистам и людям с другими ментальными расстройствами. «Наш солнечный мир» Специалисты центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» работают в основном с москвичами (к ним приходит более 300 детей в неделю), но на осмотр записываются и ждут по полгода своей очереди жители других городов. «Приехала семья на прием, а дальше что? - рассуждает специалист центра Сергей Степанов. - Во-первых, не всегда за один прием можно составить правильную программу реабилитации - приходится корректировать, и, бывает, не раз, когда начинаются занятия. А во-вторых, за один день сложно объяснить родителю, что с его ребенком, что делать дальше, с чем идти к психологу, логопеду или другому специалисту в своем городе». Именно для очередников из других городов «Наш солнечный мир» организовал новый проект на своей базе в деревне Верхнее Романово Тульской области: шесть семей приезжают на 13 дней в деревенский дом, живут там и занимаются по индивидуальной комплексной программе реабилитации со специалистами из «Нашего солнечного мира». Когда дети ложатся спать, их родители идут на семинары и лекции. Несмотря на то что программа платная (стоит больше 60 тысяч за двоих, но с оплатой помогают фонды), участников первого заезда собрали без труда. Следующая группа приезжает 6 апреля. solnechnymir.ru «Свет» Ассоциация родителей детей-инвалидов (АРДИ) «Свет» во Владимире уже больше 18 лет объединяет людей, чьи дети с разными диагнозами были признаны необучаемыми. Сначала родители занимались организацией хоть какого-то обучения и развития своих детей. Так появилась специальная «Школа жизни», потом некоторых детей начали обучать в коррекционной школе, возник проект, помогающий освоить профессию швеи молодым людям со сложной структурой дефекта. А с середины 2000-х АРДИ «Свет» ведет обучение самостоятельному проживанию повзрослевших инвалидов в учебных квартирах. Есть курсы от одного дня до двух месяцев. 3 марта АРДИ «Свет» открыло проект постоянного самостоятельного проживания нескольких инвалидов в одной квартире. svet33.ru
Центр называется так же, как документальный фильм Любови Аркус (кинокритик сняла его в 2012 году, познакомившись со взрослым аутистом Антоном). Желание помочь Антону и отсутствие адекватной помощи людям с РАС заставило Аркус создать фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» (его президентом стала режиссер и сценарист Авдотья Смирнова). И отдельно - фонд «Выход в Петербурге», который возглавила сама Аркус.
«В России не существует принимающей системы для совершеннолетних аутистов, - говорит директор фонда «Выход в Петербурге» Анна Сапрыкина. - Единственное, что им может предложить государство, - это психоневрологические интернаты. Мы хотим построить эффективную модель поддерживающей системы для людей с аутизмом, в которой наш обучающий центр станет лишь одной из составляющих».
Сейчас в их центре 60 студентов, в основном с аутизмом, но есть пара с синдромом Дауна и несколько с другими видами ментальных расстройств. Еще 60 человек стоят в очереди. «В наших мастерских со студентами занимаются мастера, художники, обучая их навыкам настоящего ремесла - шитья, валяния, лепки, - рассказывает Сапрыкина. - Отдельная наша гордость - это кухня, которая работает как мастерская и кормит всех студентов и специалистов центра». Для каждого студента разрабатывается индивидуальная программа обучения, которую составляет и корректирует специалист по поведенческой ABA-терапии.
Есть контакт
Спустившись по лестнице к входу в полуподвальный этаж, оказываюсь в помещении с белыми стенами, белыми шкафами и белым от краски сухим борщевиком под два метра. Тут стоит рыжий диван, на стенах фотографии в цветных рамках, а на секретарской стойке напечатаны кривые буквы, в которых не сразу считывается название центра - «Антон тут рядом».
Мастерские находятся одна за другой, от коридора их отделяют шторы от пола до потолка. На стене в коридоре надписи в рамках: «Отсюда мораль: что-то не соображу» или, например, «Чувства сложны и не всегда имеют смысл». Я заглядываю в швейную, где за столом сидят девушки с яркими нитками и вырезками из фетра, в бумажную, где юноши мелко-мелко рвут бумагу, в гончарную, где несколько человек лепят из глины - кто кружку, кто тарелку, а кто просто лепешки. В войлочной я сажусь на свободный стул и наблюдаю, как девушки-студентки намыливают свои куски войлока. Одна быстро и тщательно сама, другая медленно и старательно, иногда с помощью улыбчивой девушки-тьютора. Третья по имени Аня с тревогой косится на штору, и можно сказать, что ее тьютор делает все сама: мылит Ане руки, а когда отвлекается, студентка тут же опускает мыльные руки на колени.
«Конечно, некоторые никогда не смогут работать без тьютора, - говорит руководитель этой мастерской Елена Смирнова. - Но у каждого здесь своя задача. Один приходит чему-то научиться, другой - просто найти контакт, а если освоит простейшую вещь - это уже здорово. Знаете, как приятно, когда они радуются». Мама Ани, придя за ней, рассказывает, что ее дочери нравится в центре: «Обычно она не выходит из дома без сумки с любимыми вещами, а к вам не берет».
Раздается звонок в колокольчик, и за шторой становится шумно: студенты высыпали в коридор и собираются на общее занятие в большой комнате. Они расставляют кругом стулья перед экраном и болтают - о телеканалах, о влюбленности, о 33-летии сотрудника центра Олега с инвалидностью - «кудрявый возраст». Студенты-мужчины вскакивают, чтобы уступить место сотрудницам центра, и говорят им комплименты типа «Вы зайка». Студенты с тьюторами жмут руки, обнимаются, многие улыбаются, поэтому в целом - хоть кто-то иногда всхлипывает, а кто-то безучастно смотрит в пол - создается впечатление, что им хорошо друг с другом.
Без дверей
«Первое, что бросается в глаза, тут нет дверей, - говорит мать девушки с РАС, которая пришла за дочерью. - Это совершенно не похоже на школы и другие госучреждения, где нам приходилось бывать и где всегда их запирают. И это сразу показывает, что тут все сделано для аутистов».
Ее дочь Дашу действительно трудно представить взаперти - она постоянно ходит, что-то быстро делает по пути (например, выправляет из-за ушей волосы то одной, то другой девушке) и не задерживается ни в одной мастерской. «Когда Даша окончила школу в прошлом году, ей стало некуда ходить, - продолжает мать. - Мне-то, может, и легче - возить никуда не надо, но ей тяжело. Ей нужна смена картинки».
Тьютор Лера объясняет мне, что постоянное наблюдение за аутистом, размышления и общение с родителями помогают откорректировать программу. Одна ее подопечная много рисовала: сколько ни дашь листов с фломастерами - все изрисует. «Я сначала порадовалась, - говорит Лера. - Хорошо, чем-то занята. А потом поняла: сначала ей нравится, а потом она просто не может остановиться, ее засасывает. Такое занятие ей только вредит». Лера посоветовалась с терапевтом и мастером швейной мастерской - придумали для студентки другое занятие: сшить рыбку из фетра, украсив ее бисером. Студентка быстро и с удовольствием справилась.
Лера, как большинство сотрудников, не получила специального образования (тут работают биолог, театровед, дизайнер, HR-специалист): она заканчивала философский факультет. Но раньше работала волонтером с детьми с инвалидностью, заинтересовалась аутистами, а перед поступлением в этот центр, как почти все здесь, прошла короткий спецкурс в психолого-социальном университете.
Елена Смирнова, мастер войлочной мастерской, даже курсы не заканчивала: только литературу читала, а сейчас ходит по понедельникам на лекции (на этой неделе приезжал московский психиатр) и на консультации ABA-терапевта. «Валяние было моим хобби, но мне давно хотелось заниматься им вместе с людьми с инвалидностью, - говорит она. - Конечно, сначала переживала, что не получится. Но здесь все решается за неделю: ты либо понимаешь, что тебе интересно с особенными людьми, которые тебя постоянно чем-то поражают, ты получаешь отдачу, либо уходишь».
Когда я иду к выходу, меня догоняет студент в очках: «Уже уходите? Тогда давайте обнимемся». Он утыкается лицом мне в плечо, кладет руки на спину и замирает. Постояв недолго, он обмякает и даже всхрапывает. «Пойду я, а то вы так и заснете стоя», - говорю. «Угу», - довольно отзывается он и остается в той же позе.