Интервью - Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики

Департамент соцзащиты населения Москвы выпустил в конце января революционный приказ: зачислить воспитанников интернатов для детей с глубокой умственной отсталостью в школы, детские сады и другие образовательные организации. Это не значит, что дети с тяжелыми диагнозами придут в обычные классы. Это значит, что наконец они начнут учиться.

Этот приказ, как и решение пускать волонтеров в такие интернаты, появился благодаря рекомендациям проверочной комиссии, в которую вошли не только чиновники, но и независимые эксперты. Создать такие комиссии в разных регионах поручила зампред правительства Ольга Голодец после просмотра документального фильма о жизни в Колычевском интернате «Мама, я убью тебя». Один из членов московской комиссии - Анна Битова, дефектолог и директор Центра лечебной педагогики (ЦЛП), который 25 лет занимается детьми с особенностями развития, от диагностики и ранней помощи до получения ими профессии и интеграции. Как сегодня устроена жизнь людей с ментальными расстройствами и что необходимо изменить, Анна Битова рассказала спецкору «Пятницы» между педсоветом в ЦЛП и встречей в Белом доме. Разговор она начала первой:

- Вроде договорились, что в интернаты для глубоко умственно отсталых детей будут ходить волонтеры, но теперь с них требуют кроме медкнижки справку из психоневрологического и наркодиспансеров и справку об отсутствии судимости.

- Знаете, я была уверена, что все московские детдома и интернаты давно открыты для волонтеров, потенциальных родителей и некоммерческих организаций. А как на самом деле?

- Это очень зависит от типа учреждения. В детдома для детей с нормативным развитием ходят волонтеры, родители, их воспитанники посещают обычные школы. В некоторых регионах такие детские дома даже закрылись, потому что всех разобрали. Интернаты для детей с легкой и средней степенью отсталости тоже не похожи на тюрьмы: воспитанники ходят учиться в коррекционные школы. Если, прости Господи, ты пришел в школу побитым, это все увидят. В интернатах для детей с глубокой умственной отсталостью всё гораздо грустнее. Во время проверки мы выяснили: только в два из семи московских интернатов ходят сестры милосердия, которые что-то делают и в некоторой степени осуществляют общественный контроль. И мы подумали, хорошо бы во все интернаты кто-то ходил.

- Заметили разницу между интернатами?

- Такого ужаса, как раньше, в интернатах нет. Уже нельзя представить такой ситуации, когда ребенка привезли из больницы в интернат, а там говорят: раздевайте, ему не нужна одежда, он все равно лежать будет! Сейчас всех помыли, одели, мы имеем очень неплохой уход. Но, например, в четырех московских интернатах, которые находятся в зданиях детсадов, очень большая скученность: по 16 человек в палате, 3 кв. метра на человека, а половина из них - колясочники.

- Значит, они все время лежат?

- Не все, конечно. Но самых тяжелых детей просто некуда вынуть, негде проводить лечебную физкультуру. В одном интернате нет даже музыки. Вы представьте: дети живут до 18 лет в интернате, никогда не выходят с территории и у них нет никакой музыки, которая вообще-то является обязательной частью человеческой жизни. Где-то голые стены - не за что глазу зацепиться. Там нет ничего личного, в некоторых интернатах у детей даже трусы не личные, а общие. Меня от этого оторопь берет.

Мне очень важно, чтобы к этим детям относились так же, как к обычным. Для домашнего ребенка нормально гулять каждый день? Значит, интернатский ребенок, пусть лежачий, должен гулять каждый день.

- Когда вы посмотрели и дали рекомендации, что-то изменилось?

- Персонал старается, кое-что меняется, но иногда у меня бывает ужасное ощущение беспомощности. Понимаете, ты приходишь, говоришь: ребята, а почему у вас плохо видящие дети без очков? Тебе начинают рассказывать, что детям опасно носить очки. Брехня! Возьмите очки в мягкой оправе. Таких у них нет. Приносишь очки, приходишь - дети опять без очков. Почему? Очки лежат в кабинете дефектолога, там их надевают. Но это же идиотизм! Чему может научиться ребенок со зрением минус 18 без очков? Как можно говорить о его недостаточной обучаемости? То же самое со слуховыми аппаратами.

- Как же это изменить?

- Надо поскорее впустить туда волонтеров и побольше. Мы скоро начнем набирать добровольцев, которые могут четыре-пять раз в неделю ходить в интернат. Но важно, чтобы человек был готов посвятить такой работе хотя бы год своей жизни.

- Для этого достаточно желания?

- Нет, мы обязательно будем учить волонтеров. Самое важное, мне кажется, поставить взгляд. Научить видеть человеческую личность даже за страшной и непонятной оболочкой. Если ты что-то делаешь и не видишь обратной реакции, трудно удержаться от мысли, что перед тобой овощ, с которым вовсе не обязательно разговаривать. Нет, овощей не бывает. Даже в самом тяжелом состоянии у человека есть душа. Это очень важно.

- Не нужно ли обучить этому сотрудников интернатов?

- Они должны до этого дозреть. Пока сотрудники нам не верят, хотя начали ходить на лекции. Я спрашиваю: почему у вас дети с синдромом Дауна в палате с неговорящими, ведь для них это вредно? Они отвечают: дети с синдромом Дауна не могут разговаривать. И они искренне в это верят.

- Как дети из такого интерната пойдут осенью в обычную школу? Пусть даже коррекционную.

- Пойдут не все, к кому-то учителя будут приходить. Но при желании все можно организовать. Когда в Питере заработала городская программа, в один год из 250 воспитанников интерната сразу 100 пошли в школу. Для этого, правда, пришлось открыть новые классы, подготовить учителей, привезти в школы оборудование и организовать автобусы.

В московских интернатах дети пока аккуратненько лежат, город выделяет за такое лежание 118 тысяч в месяц, и для некоторых из них отсутствие образования уже стало настоящей трагедией. Есть у нас девочка, 21 год, она ходит, говорит, плоховато, но читает и пишет. При этом у нее нет никакого документа об образовании, поэтому она не может устроиться на работу. Она вообще-то сирота и имеет право на собственное жилье, но раз она не может устроиться на работу, и психоневрологический интернат не рекомендует ей самостоятельное проживание.

- Неужели интернат получает 118 тысяч на одного человека?

- Я бы сказала, система. Если разделить количество выделяемых денег на число лежащих, получается такая сумма. А если родителям увеличить выплаты, я думаю, многие и не стали бы сдавать детей в интернаты. Правда, деньги не единственное условие. Чтобы решить проблему системно, важно, чтобы семья сразу знала, куда обратиться. В роддомах, поликлиниках до сих пор нет информации. А второе - нужна социальная поддержка, специалист, который ведет семью. Если в семье ребенок с тяжелой инвалидностью, ее надо приравнять к семье в тяжелой жизненной ситуации и помогать - устраиваться в образовательное учреждение, получать санаторно-курортное лечение и технические средства реабилитации. Права на это у них есть, но сил и знаний не хватает.

- А что делать, когда ребенок вырос?

- По своим ребятам, которые учились в школе, мы видим: они привыкли каждый день быть занятыми и не могут сидеть дома, начинают ухудшаться психически. Мы ищем, чем их занять. Просим: поучите их. Нам говорят: разве мы можем чему-нибудь научить их? Мы говорим: не важно, главное, чтобы они были заняты и счастливы. Места в колледжах появились, единичные места работы тоже, но наши ребята не могут найти работу на свободном рынке труда. Нужна государственная система рабочих мест и их сопровождения. В Москве давно идет речь о центрах занятости для молодых инвалидов - их можно сделать хоть на базе психоневрологических интернатов. Но городской программы пока нет. Мне кажется, чиновники на местах говорят на одном с нами языке и понимают, что нужно менять, но изменить не получается. Я считаю, нужна федеральная программа, не на три года, а как в Америке: расписали подробно на 20 лет вперед и изменили систему.